Huoli omasta kunnosta vaihtui tyttärestä huolehtimiseen

Huoli omasta kunnosta vaihtui tyttärestä huolehtimiseen

Pirkko sairastaa dilatoivaa kardiomyopatiaa. Nyt hän on saanut kuulla, että hänen tyttärellään on sama sairaus.

Pirkko täyttää pian 70 vuotta.

On kulunut kaksikymmentä vuotta siitä, kun hänellä diagnosoitiin dilatoiva kardiomyopatia ja sydämen vajaatoiminta. Siitä saakka Pirkon elämää on varjostanut huoli. Juuri ennen haastattelua Pirkko on saanut kuulla, että hänen nuorimmalla tyttärellään on todettu sama sairaus. 

Dilatoiva kardiomyopatia saa aikaan verta pumppaavan sydänlihaksen asteittaisen hiipumisen ja kammion laajenemisen. Oireina on usein pitempään jatkunut väsymys ja hengästyminen yhä kevyemmässä rasituksessa.

Pirkko päätyi lääkäriin kaksi vuotta kestäneen uupumisen jälkeen, myös infektioita oli ollut tavallista enemmän. Oireet laitettiin ensin astman piikkiin.

Korkea syke paljasti, että kaikki ei ole kunnossa

Kun Pirkko oli Kiljavan sairaalassa tutkimuksissa, hänen pulssinsa oli maatessa 120–150 ja hoitaja kysyi, oliko Pirkko käynyt kanttiinissa. 

– Sanoin, etten hädin tuskin ole kääntänyt kylkeä koko päivänä.

Holter-seuranta paljasti jatkuvan korkean sykkeen. Tällöin aavistettiin, että kyse on jostain muusta kuin astmasta. Tämän jälkeen Pirkko laitettiin tarkempiin tutkimuksiin. Ultraäänessä huomattiin, että sairaus oli dilatoiva kardiomyopatia.

Kunto palautui pikkuhiljaa lääkityksen aloittamisen jälkeen, mutta yhtä hyvä se ei vieläkään ole kuin  ennen sairastumista. Pirkko pärjää useamman lääkkeen ja apuvoimien avulla. Imurointi, kaupassakäynti ja pyykinripustaminen tuntuvat raskailta, onneksi aviomies ja lapset auttavat kotitöissä.

Lyhennetty työpäivä auttoi jaksamaan

Pirkko oli vuoden pois työelämästä sairastumisen aikoihin, jonka jälkeen hän teki nelituntista työpäivää lääkärin kehotuksesta.

– Olen varmaankin luonnevikainen, mutta halusin kokeilla vielä kokopäivätyön tekemistä. Tein sitä jonkin aikaa, kunnes huomasin, että se on liian rankkaa ja palasin osa-aikatyön pariin, Pirkko muistelee.

Tätä syksyä on varjostanut tieto Pirkon tyttären sairaudesta. Sairauden perinnöllisyyttä tutkitaan parhaillaan. Sairaus on vaikuttanut Pirkon mielialaan, hän on kuitenkin pitänyt kiinni sovituista menoistaan. Erityisen voimaannuttava Pirkko kokee kardiomyopatiapotilaiden vertaistukihenkilönä toimimisen.

– Minulle voi soittaa ja keskustella mieltä askarruttavista asioista. Istun myös Hyvinkään sairaalassa sydänlihassairauksiin sairastuneiden sängynlaidalla juttelemassa.

Vertaistuki voimaannuttaa

Pirkko kokee saavansa voimaa vertaistuesta, sillä hän toimii myös ohjaajana Karpalo-ryhmässä, joka on vapaamuotoinen vertaisryhmä, missä samaa sairautta sairastavat henkilöt kohtaavat kahvikupin äärellä. Joskus tilaisuuteen järjestetään asiantuntijoita tai tehdään retkiä tai jotakin muuta mukavaa yhdessä.

Myös yhdeksän lastenlasta ovat Pirkolle hyvin tärkeitä ja tuovat paljon iloa elämään.

– Ilokseni olen jaksanut ja saanut hoitaa paljon lapsenlapsiani, jostain olen voimia siihen aina saanut.

Eläkepäivät sujuvat näin joutuisasti pitkäaikaissairaudesta huolimatta.

Toimittaja: Lotta Laine
Kuvitus: iStockphoto

Kommentoi tätä artikkelia

Tällä sivulla ei ole vielä kommentteja