Anu kärsii kroonisesta migreenistä: ”Toimintakyky romahtaa totaalisesti”
Potilastapaukset | Neurologia

Anu kärsii kroonisesta migreenistä: ”Toimintakyky romahtaa totaalisesti”

Anu Ylönen saa migreenikohtauksia jopa useita kertoja viikossa. Rajut kohtaukset lamaannuttavat pahimmillaan täysin.


Julkaisupäivä: 19.9.2018
Kirjoittaja: Maaret Tiensuu

Tamperelainen Anu Ylönen, 43, on kärsinyt lapsesta saakka kovista päänsäryistä. Iltapäivät koulussa tuntuivat raskailta, kun päässä jyskytti ja valon välke sattui silmiin. Oikea diagnoosi vaivalle löytyi kuitenkin vasta parikymppisenä: krooninen sarjaton migreeni.

Anu tunnistaa alkavan kohtauksen erityisestä herkistymisestä valolle, hajuille ja joillekin äänille.

– Vilkkuva valo ja esimerkiksi vahva kumin haju tuntuvat todella pahoilta, kun kohtaus on alkamassa.

Migreeni vaikuttaa laajasti

Sairaanhoitajana työskentelevä Anu saa migreenikohtauksia jopa useita kertoja viikossa. Jos hän huomaa tilanteen ajoissa ja saa otettua lääkkeet, kohtaus voi olla ohitse kolmessa tunnissa, mutta jos kohtaus pääsee pitkittymään, sen katkaiseminen on hankalaa. Tällöin migreenikohtaus voi kestää jopa neljä päivää.

Anu harmittelee, ettei sairaanhoitajan työssä ole juuri joustoa tai liukumaa. Jos kohtaus alkaa aamulla, töistä on oltava pois koko vuoron ajan, vaikka kohtaus olisikin ohi kolmessa tunnissa.

– Migreeni vaikuttaa arkeen ja työhön todella paljon. Olen tehnyt viimeiset puoli vuotta vain päivävuoroja. Kolmivuorotyö ei sovi ollenkaan, sillä tarvitsen vähintään kahdeksan tuntia unta yössä ja se ei aina toteudu vuorotyössä.

Lääkeyhtiö Novartiksen toteuttamasta My Migraine Voice -kyselystä selviää, että 87 prosenttia vastanneista migreenikroonikoista kokee, että migreeni vaikuttaa työelämään. 97 prosenttia työssäkäyvistä vastaajista oli migreenin takia vähintään yhden päivän poissa töistä viimeisen kuukauden aikana. 29 prosenttia ajattelee, että työkaverit eivät ymmärrä sairautta tai ota sitä vakavasti ja kuutta prosenttia on kiusattu sairauden takia työpaikalla.

Myös Anusta on välillä tuntunut, että töissä ei ihan ymmärretä, mistä sairaudessa on kysymys.

– Välillä kyseenalaistetaan, onko päänsärky hyvä syy olla pois töistä. Jos kohtaus tulee kesken työpäivän, sanotaan, että mene hetkeksi pimeään huoneeseen lepäämään ja ota särkylääkettä. Tämä on tavallaan hyvä neuvo, mutta migreenikohtaukseen ei valitettavasti riitä pieni lepo ja särkylääke. Toimintakyky romahtaa totaalisesti, kun kohtaus iskee.

– Kohtauksen aikana ei kannata edes yrittää tehdä mitään vaativaa, sillä silloin tulee aivan varmasti tehtyä virheitä, joita ei itse huomaa.

Jatkuvaan päänsärkyyn tottuu

anu ylonen4

Anu on perustamassa yritystä, joka tuottaa päivätoimintaa mielenterveyskuntoutujille. Ossi-aasi on mukana toiminnassa.

Jatkuvat päänsäryt ovat seuranneet Anua lapsesta saakka.

– Minulla on kilpaurheilutausta, pelasin lentopalloa, ja päänsärky rupesi jossain kohtaa haittaamaan urheilemista todella paljon. Hain vaivaan apua yksityiseltä lääkäriltä ja sain hoidoksi beetasalpaajat. Ne eivät kuitenkaan sopineet urheiluun, kun pulssi ei noussut.

Oikea diagnoosi ja apu löytyi Tampereen päänsärkykeskuksesta, kun Anu oli parikymppinen.

– Diagnoosi oli helpotus, koska sain viimein selityksen oireille, joita minulla oli ollut niin pitkään. Tuntui, että minut otettiin tosissaan.

– Kannustan muitakin, jotka epäilevät sairastavansa migreeniä, etsimään oikeaa diagnoosia vaikka neurologin kanssa. Kaikkien oireet eivät ole samanlaiset.

Kroonista migreeniä sairastava kärsii päänsärystä vähintään viitenätoista päivänä kuussa ja migreenisärystä vähintään kahdeksana päivänä. Migreenistä onkin vuosien varrella tullut Anulle varsin tuttu seuralainen ja osa elämää.

– Siihen tottuu, mutta kyllä siihen myös kyllästyy ja väsyy. Usein tuntuu, että hyvä, kun jaksaa käydä töissä. Sen jälkeen kaikki muu on ekstraa.

”Lähde vain ulos reippailemaan!”

Anu kertoo, että hän on saanut oman osansa hyvää tarkoittavista neuvoista etenkin migreeniä sairastamattomilta.

– Olenko kokeillut vyöhyketerapiaa, entä erilaisia ruokavalioita tai luontaistuotteita? Osa myös puhuu omasta päänsärystään, joka ei kuitenkaan ole ollenkaan sama asia kuin migreeni. Jotkut jopa kehottavat lähtemään ulos reippailemaan, vaikka migreenikohtaus voi lamaannuttaa täysin ja ponnistelu vain pahentaa sitä.

Anu tietää, että hänen kohdallaan paras keino migreenikohtauksen kukistamiseen on migreenilääkkeiden ja levon yhdistelmä. Aiemmin hän saattoi harmistua saamistaan neuvoista, mutta nykyään hän on oppinut olemaan reagoimatta niihin.

My Migraine Voice -kyselytutkimuksen mukaan 85 prosenttia vastaajista kokee, että migreeni on vaikuttanut suhteisiin perheen, ystävien ja/tai kumppanin kanssa ja 77 prosenttia on joutunut jäämään pois sosiaalisista tapahtumista migreenin takia.

Anu on mukana Tampereen seudun vertaistukitoiminnassa vertaistukiyhdyshenkilönä. Myös vertaisryhmässä toistuu viesti, että edes läheiset eivät aina oikein ymmärrä, millainen sairaus migreeni on.

– Olen saanut sellaista viestiä, että ajatellaan, että jään pois tapahtumista noin vain vetoamalla migreeniin. Saa laiskan maineen.

Toisaalta migreenipotilaiden läheiset ovat sairaudessa myös tukena. Anun puoliso sairastaa myös migreeniä, joten hän tietää, miten lamauttava kohtaus voi olla.

– Myös muu perhe tietää, etten jää helposti pois esimerkiksi koiraharrastuksistani. Heille ei ole tarvinnut perustella, miksi sovituista suunnitelmista ei aina voikaan pitää kiinni, jos tulee kohtaus.

Kuvitus: iStockphoto ja Anu Ylösen kotialbumi

Kommentoi tätä artikkelia

Tällä sivulla ei ole vielä kommentteja